甲状腺眼症とお別れできますように

2020年1月に発症した甲状腺眼症とバセドウ病の治療の記録。2021年 リウマチと甲状腺乳頭がんも加わりました

2021年12月・3病院の通院記録

今月の通院記録としてTwitterを貼りつけておきます。 まずはリウマチの通院、近所の大学病院整形外科へ。 リウマチ診察で大学病院に来ています。今日は待ち時間が長そうだ~(*_*)— みぃき (@Lri3P4OakCKRIso) 2021年12月9日 …と思ってたら程なく呼ばれてあっ…

今月の眼形成外科と整形外科の定期診察

甲状腺摘出手術を終えて1ヶ月が過ぎ、落ち着いてきた頃にと予約してあったオキュロフェイシャルクリニックへ先週、大学病院整形外科へは昨日行ってきた。 オキュロフェイシャルクリニックは3か月ぶりの通院。毎度のことながら先にMRIを撮ってデータをもらっ…

退院後の初通院

先週は退院してからの初通院に行ってきた。退院の3週間後。 緊急事態宣言が解除になったばかりの月曜日だったせいか、病院はとっても混んでいた。採血の待ち時間が長くて、やっと順番が来た時にはもう診察の予約時間を過ぎちゃってた(汗) そのあと血液検査の…

今回の入院費用について

今回の、手術費を含む入院費用を公開しようと思います。 入院前にあまり調べず「高額療養費の限度額適用認定証も持ってるし、個室差額代金(保険外)はだいたい予測がついてるしな。。」程度の認識のまま、病院側にも質問せずにいましたけど、普通は病院側に質…

退院日(術後4日目)

夜中に一回だけムセて起きたけど概ね熟睡できた。 6:30頃かな、看護師さんが来て起きた。「あ、起きなきゃ」ととっさに起き上がる。まだしばらくは一旦横を向いてからゆっくりとしか起きられないつもりだったけど意外と大丈夫みたい。 朝ごはん。パン2種、オ…

入院6日目(術後3日目)

昨晩もけっこう熟睡できた。夜中に一度、咳で起きちゃってお茶飲んだりしたけど。朝は少し汗ばんだ感覚だったので前日よりも更に深い眠りだったんだと思う。 看護師さんからの体調確認の後、7時半ごろ主治医先生&若い先生方が回診にいらした。特に問題無さそ…

入院5日目(手術翌々日)

昨晩は、入院以来はじめてぐっすりと寝られた感。夜中に2回くらい起きたけど。ドレーン抜いた痕あたりが痛くて痛み止め貰おうかなぁどうしようかなぁと思っている内にまた寝てたり。 あお向けに寝ててふいに咳が出たりするのがツラかった。まだ喉の奥にうす…

入院4日目(手術翌日)

待ちに待った朝になり、7時頃尿管が抜けてすっきり。(点滴は昨夜既に外してた) 立ち上がると少しふらっとしたものの、ゆっくりした動作でまずは歯磨き。洗面台で思いっきりうがいできるの幸せ。 意外にうがい大丈夫ね。 それから、なんだか恥ずかしいT字帯を…

入院3日目(手術当日)

甲状腺にさよならする日が来た。 私は元々バセドウ病なので働きすぎちゃった甲状腺ではあったものの、メルカゾール服用でわりとすんなり大人しくなってくれてたのに がん が見つかったせいで全摘することになっちゃって申し訳ない…と思うなど。 甲状腺は小さ…

入院2日目(手術前日)

昨晩はぜんぜん眠れなかった。もともと場所が変わると寝付けないタイプだから仕方ないけど。3時位までは記憶あり。 7時過ぎくらいにアラームが鳴ってからうつらうつら。少し経つと並びの個室に担当医らしい方が出入りしている様子なとが聞こえてきて目が覚め…

入院する日が来た

とうとう入院の日が来てしまった。 今日は朝9時に病院に来て、事務手続きの後PCR検査。鼻の粘膜グリグリ方式だというのでビビってたけど、思ってたよりは痛くなかったホッ。 その後はもうお部屋に行っていいとのことで11階の特別個室へ。家族が荷物持ちとし…

今日の気持ち

先日の入院説明の際「入院と手術を目前にして今どの程度辛いですか」に対して0~10で答えるという質問があり、私は7くらいと返答したんだけど…確かにがんは辛いけど他にも色々ある身としては甲状腺眼症も同じくらい辛いよ!と思った。 わたしは早く元の顔つ…

急に緊張してきた。

手術日まであと10日くらい。 昨日は術前検査と診察に行ってきた。手術日が決まったのが7月半ばだったから、まだまだ先だと思って過ごして来たけど。 ま、手術嫌だなぁ嫌だなぁと思って過ごして来たわけだけど。 採血・レントゲン・心電図の検査をしてから診…

今週は3回通院して疲れたよ。

今週は、月~金の間に3回(3か所)の通院だった。 まず月曜日は日医大へ手術日を決めに。待ち時間も1.5時間くらいあったし、コレほんと前回決めてから帰るべきだったと後悔。 それに先生曰く「今日は朝からいくつも手術の予定が入っちゃって…今最短だと9月○日…

やっぱ内視鏡ダメだってさ。

まったく。病気は増えるし状況はどんどん変わるし。 人生の罰ゲーム受けてるみたい。 先週、肺と頸部のCT検査して 今週は内視鏡手術を執刀している先生の診察を初めて受けた。私としては前回の診察時に「内視鏡手術OK」と言われたつもりだったんだが・・ 実…

甲状腺全摘手術を内視鏡手術で

今日、日本医科大学付属病院に行ってきた。伊藤病院で発行してもらった紹介状を持って。 あ、あとリウマチの先生が先週持たせてくれたこれまでの治療内容のまとめ(これも紹介状か、紹介状って宛名の病院名無しでも発行してもらえるんだね) 朝8:30の受付で9…

病気が増えたんです。

このブログ、10か月くらい放置してましたけど。 眼窩減圧手術を受けることになるまで、もうブログは書かなくてもいいかなと思ってたんだよね。そもそも、最初に行った内科とかオリンピアに対しての気持ちの吐き出し場所として書き始めたので、その後治療が軌…

「甲状腺眼症勉強会」

こんなアクセス貧少のブログでお知らせする意味はないかもですが… それも開催当日に。遅すぎ。 今日8/29(土)16:00から、甲状腺眼症患者会さま主催の「甲状腺眼症勉強会」が開催されます。 詳細はこちら https://gamp.ameblo.jp/tedsupportgroupjapan/entry-1…

週2パルス期間終了しました

先週末の診察&パルス点滴で、一ヶ月間限定の週2回パルス期間を終えました。 7月の最終週から開始して4週間中に8回のステロイドパルス。 体調悪くなったり等は特に感じなかった。。かな。 これで、3月初旬から続くステロイドパルス点滴は合計27回となりまし…

「アグレッシヴに治療していますね」と言われた話

先週は、オキュロフェイシャルクリニックのパルス通院2回と 2か月ぶりに伊藤病院へ行ったので通院が3回でした。う~ん、疲労感。 伊藤病院は久しぶりだけど、血液検査自体はオキュロさんで4週に1回の頻度でしているので 数値も分かってるし問題ないだろうと…

甲状腺眼症への放射線治療の費用について

6月下旬~7月上旬に、放射線治療(リニアック治療)を終えました。 全10回。 10日連続で通わなければならない(土日除く)のでなかなか大変ですが 自宅近くの大学病院でやってもらいましたので 苦なく通うことが出来ました。 最後の治療の日はこんな くす玉 …

ステロイドパルス点滴22回目

オキュロフェイシャルクリニックへ行ってきました。 今は、4週間の予定でパルスを週に2回受けています。 ステロイドパルスも既に22回目となりました。(基本週1、断続的に週に2回) こんなに長く続けなきゃならないとは思ってなかったなぁー 最近は先生も「か…

ステロイドパルス点滴14回目

6月26日 眼科へ行きました。 ステロイドパルス14回目でした。 最近の心配事は 複視 のこと。 実は前の晩にテレビを見ていたら、急に画面の中の人が四つ目になってすごくびっくりしてこわかったよ。。 すぐ元に戻ったんだけど。。嫌だなぁ。 この件を先生に聞…

放射線治療開始

久しぶりに書きます。 3月初めから週一回のステロイドパルス点滴を始めて、3カ月以上経ちました。 現在の眼症の症状は、 ・上下まぶたの腫れ ・複視(角度による) ・ドライアイ(若干の眼球突出) といった感じ。視力は落ちてないみたい。 眼症に気づいてか…

あれから。

ここまで10個の記事を公開しました。 これら10記事は、すべて2月半ばにバババーーッと勢いに任せて書いたもので 公開するともしないとも考えてなかったのですが せっかく書いたので公開することにしました。 荒々しい表現で書いている部分もありますが、それ…

医者の傲慢を目の当たりにした診察

あれからオリンピア眼科に何度か電話をかけ、予定よりも早くMRIを受けられることになった。 何度か電話をかけてキャンセルが出ていないか等問い合わせ、日時変更を勝ち得たのだが、あれは電話に出た人によって対応に差が出る。 親切な人に当たるときちんと調…

ほぼ外出せずネットを読み漁る

2月中旬。 MRIの予約日はまだまだ先なのに、まぶたの状態はじりじりと悪化している。 近所のスーパーへ買い物に行く以外はまったく外出しなくなったので、ネットで情報収集の日々。 甲状腺眼症は早めの治療開始が良いはずなのに、オリンピア眼科の悠長さに嫌…

投薬開始後2週間目の伊藤病院

2月初旬、メルカゾールを飲み始めてから2週間目の通院。 いつも通り13時ごろ受付。すぐに採血を済ませ、診察の順番が来るまではランチタイム。 この日は「シャイニーアウル表参道」でカルボナーラ。こってりだった~ さて診察。 この日は女性医師(前回とは…

胃カメラと心臓エコー

この週は連日病院に通ってたな。。 月曜日に伊藤病院&オリンピア眼科、火曜日に胃カメラ、水曜日に心臓エコー、木曜日は婦人科。 なんだこれ。 こんな日々嫌だ。 ただ、この週をもって近所の内科クリニックとは決別しました。 二度と行かないあんなヤブ。 胃…

オリンピア眼科初診

【2020.2.16記】 伊藤病院のお会計を済ませて薬をもらい、その足で原宿の「オリンピア眼科」に向かいました。 なんだか。。ちょっと暗い雰囲気のする病院だな~というのが第一印象。こちらは甲状腺眼症では超有名らしいですが。 受付を終えてからサクサクと5…