甲状腺眼症とお別れできますように

2020年1月に発症した甲状腺眼症とバセドウ病の治療の記録。2021年 リウマチと甲状腺乳頭がんも加わりました

「アグレッシヴに治療していますね」と言われた話

先週は、オキュロフェイシャルクリニックのパルス通院2回と

2か月ぶりに伊藤病院へ行ったので通院が3回でした。う~ん、疲労感。

 

伊藤病院は久しぶりだけど、血液検査自体はオキュロさんで4週に1回の頻度でしているので

数値も分かってるし問題ないだろうと思っていたら

ここ1ヶ月足らずの間にTSH(甲状腺刺激ホルモン)が急上昇していました。

 

 

これが企業の業績だとしたら素晴らしいV字回復ってとこでしょうけど。

 

その他の数値(TSAb以外)は、基準値内ではあるものの基本的に低め。

基準値内とはいえ、TSHが急激に上がるというのは。。

私のカラダが甲状腺ホルモンをもっと欲しているということなんですかねぇ。。

数値のコントロールってなかなか難しいのね。。

 

かれこれ2~3か月間、抜け毛がひどかったのもこの数値のせいみたいです。

 

処方は、メルカゾールが週5→週2の各一錠に減薬となりました。

 

医師に「甲状腺眼症の方はどうですか?」と聞かれたので、

・週1回のパルスを続けていて現在6か月目に入ったこと

・3か月経ったところで3週間程やめてみたら症状が悪化したので再開して今に至ること

・炎症がしぶといタイプだと眼形成の医師に言われていること

ステロイド副作用が軽度な事もあって、断続的に様子を見ながら週2回パルスをすることもあること

放射線治療を受けたこと

等をお伝えしました。

 

ら。。。

 

「ずいぶんアグレッシヴに治療していますね」

 

と言われたよ。

 

はい!? そう??

 

いやいやいやいや

 

やれること全部やろうと思うのがフツーじゃない!?

 

自分の目、というかこれはむしろ目じゃなくて顔つきの問題だし。

自分の顔が変わっていくのは嫌だし恐怖じゃないか?フツーに考えて。

 

アグレッシヴではない消極的な治療ってむしろなに? 

 

それってやる気出る? は!?

 

うーーーん(-_-)゛

 

私個人の考えでは 

治療を受けられる環境と体力。。とか耐性?があれば、やれることをやって当然だと思うので

 

な~んか、医師の言葉 というか 表現?にモヤッてしまいました。

 

まぁ、思うに。。

過去にこの病気にかかって顔つきが変わってしまった方の中には

「治らないんだから諦めて」と言われてきた方もたくさんいるようで。

某権威眼科では「その程度の眼球突出じゃ手術なんかしない」と平気で言うようだし。患者自身の苦しみや気持ちは考慮に入れないんだもんね。

そんな、長い間苦しまれてきたたくさんの方々が

やっとここ数年でスーパードクターによって救われるようになったばかりだものね。

圧倒的な年間手術件数がそれを物語ってる。

 

患者が「この程度では手術しないのか。。この先ずっとこの顔なのか。。」などと、自分の顔をあきらめる必要はなくなってきてるんだよね明らかに。

 

でもまぁこれは、甲状腺眼症を伴うバセドウ病患者を何十年も見てきた内科医からすれば

きっと物凄い new wave なわけで。

 

だからこそ、伊藤病院の医師の「アグレッシヴに治療していますね」発言が出たのかな。

眼症の治療に対してアグレッシヴ感を携えた患者が増えてるように感じてくれてるのかしらね。

 

もしそういう、以前と比べて「自分の顔をあきらめずに治療に挑む人たち」の存在が相対的に大きくなっているなら

「元の顔に戻すのが当たり前」という考え方で治療する私たちを

甲状腺眼症における「New patients」とでも呼んでいただきたい気分。

 

 

今回の通院ランチ&カフェ。どちらも表参道ヒルズ内。