甲状腺眼症とお別れできますように

2020年1月に発症した甲状腺眼症とバセドウ病の治療の記録。2021年 リウマチと甲状腺乳頭がんも加わりました

週2パルス期間終了しました

先週末の診察&パルス点滴で、一ヶ月間限定の週2回パルス期間を終えました。

7月の最終週から開始して4週間中に8回のステロイドパルス。

体調悪くなったり等は特に感じなかった。。かな。

 

これで、3月初旬から続くステロイドパルス点滴は合計27回となりました。

(基本は週1回でたまに週2回、中断した時期もあり)

 

少し前の診察の時にも先生にお話ししたんだけど

以前よりはステロイドの効き目があきらかに弱まってる自覚あり。

前は、点滴してから数日間は目元すっきりさっぱり軽やかだったけど

このところはそんなのはせいぜい点滴の翌日くらいで。

 

という事で、もうそろそろ症状が固まってきている可能性大。

次の診察はMRIを撮ってから向かうので、それを診てからの判断にはなるけど

今後は2か月程度、ステロイドを休止し

炎症に活動性が現れるかどうか様子を見るとの事。

 

そして、活動性が無ければ症状が固定したと判断し

いよいよ手術の段階へ。

 

やっと手術出来るかも~

 

私の場合、手術は上下まぶたに増殖した脂肪の切除のみという事になりそう。

複視も進んでないし。。でも右下方向へ角度をつけた視線を送るとダブって見えてしまいますが。。ふだん生活しててその角度で物を見ることはほぼなし。

そもそも正面視野が正常な限り手術適応ではないみたいだし(一般的に)

複視に関しては、以後ボトックス注射なども試してみる価値はありそう。

今はそれほど困ってないので、複視についてはちょっと置いておく。

 

眼球突出度について。

オキュロさん初診の時に18ミリで

今回はその時以来の計測でしたが、19ミリでした。ほぼ変化なし。

自分の感覚でも、あまり突出はしてないかもねーと思っていました。

(それでも、発病前よりは出てるんだろうなという気はしますが)

 

ところで、眼球突出を計るあのスケールみたいなものは

計る人によって全然結果が違いますよね。。

基本的にオキュロさんではソフトに計る(目の両脇に器具をあまり押し付けない)ので

大きい数値が出がちかなと。

転院前の眼科では、もっとビタッと器具を押し付けて計ったんですよね。ちなみにその時は16ミリでした。

その「押し付け具合」を考慮すると、眼球突出は初期とほぼ変化なしと言えると思う。

 先生も、「眼球の奥には増えないでまぶたの内側に脂肪が増えるタイプだったね」というようなことをおっしゃっていました。

 

 

「眼瞼後退」について、先生に聞いてみました。

私は今のところ、その症状は現れていないんだけど

今後、その可能性はあるのかどうか気になってて。

先生がおっしゃるには、「可能性はゼロではないけど、眼症の初期に出なかった事と、まぶたに脂肪が増えるタイプの人にはあまり起こらない事を考えると可能性は高くない」との事でした。

 

ちょっと安心。

 

あと、ダブってるわけでもないしボヤけてるわけでもないけど

視界がなんとなく見づらい。。という感覚についても聞いてみました。

これは、脂肪が増えたり眼球の位置がわずかにでも前後したりしたせいで

いままでとは違う「生まれたての目」になっているから。。とのこと。

「生まれたての目」というのは先生が使われた表現をそのまま書いてますが、

要するに。。目の内部組織の配置が変わってしまって、今までと同じ感覚でモノを画像として捕えるのに脳が苦労している。。という感じかなぁ。

 

これに対しては、炎症が終われは収まるというはなしではないみたいで。

脂肪が無くなればまたその「配置」が変化する(元の目に近くなる)んだろうから

手術したらまた変わるかしら。。

 

とりあえずは今週末のMRIで眼筋の様子がどうなっているかが重要ですね。

このあたりでステロイドも止めておきたいし。。炎症終わってますように。

診察室を出る時に「じゃあ、来週は楽しみにMRI撮ってきますね!」と言ったら

先生とスタッフさん笑ってました(^_^;)

 

この日の通院前ランチは「山笑ふ 銀座店」でひとりしゃぶしゃぶ。

夏の暑~い日に、エアコンの効いた店内で鍋するのは嫌いじゃない。

http://yama-warau.jp/

 

通院後、また「に志かわ」のパンを買おうと思っていたけど

たまには違うお店にしようかと「セントルザベーカリー」へ行きました。

ほぼ並んでなかった。角食パン購入。

https://tabelog.com/tokyo/A1301/A130101/13157424/

f:id:dandelionchan:20200825115522j:image

 

あとこの日は「CHIANTI」のプリンが食べたくて、ずっとあの硬めプリンの食感を脳内再生していたので(笑)最後に松屋内のカフェでお茶して帰りました。

https://www.chianti-1960.com/others/index.html#others01
f:id:dandelionchan:20200825115743j:image