甲状腺眼症とお別れできますように

2020年1月に発症した甲状腺眼症とバセドウ病の治療の記録。2021年 リウマチと甲状腺乳頭がんも加わりました

入院4日目(手術翌日)

 

待ちに待った朝になり、7時頃尿管が抜けてすっきり。(点滴は昨夜既に外してた)

立ち上がると少しふらっとしたものの、ゆっくりした動作でまずは歯磨き。洗面台で思いっきりうがいできるの幸せ。

意外にうがい大丈夫ね。

 

それから、なんだか恥ずかしいT字帯を取って自分の下着をはく。落ち着く(笑)

持参した前開きのタンクトップを来て新しい病衣に着替えた。ドレーンの袋を提げているのでひっかけないようにゆっくりと。ドレーンの辺りはじんわり痛かったけど、傷そのものはほぼ痛みを感じないし四肢を動かしてもとくに影響なし。

 

歯磨きして着替えて髪をとかして(すんごい寝癖だけど)やっと人間らしい姿に。

 


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8時に朝食到着。おかゆ(ふりかけ付き)とみそ汁、玉子豆腐と切り干し大根の煮物。飲み込むのが大変で、少しずつゆっくり食べた。みそ汁は汁だけいただいた。玉子豆腐は全部食べられたけど、おかゆは三分の一くらい、切り干し大根は…すみません手をつけず。。

 

食後、先生が回診にいらした。今朝の採血の結果、カルシウム値に問題がないので今後の服用はチラーヂンのみでいいとのこと。ドレーンも今日の内に抜いて大丈夫と思うのでまた来ますと。

 

看護師さんから今後の予定説明など。ドレーンを抜いたらその後24時間経つと穴がふさがるから、そうしたらシャワー可能とのこと。

 

9時半ごろ。耳鼻科外来へ行って喉の様子をカメラで見て貰った。初めて耳鼻科の先生なので「初めまして~宜しくお願いします」と言ったら、「あ、その声なら問題ない。大丈夫」と。だいぶハスキーな声になってるけどね。

鼻から入れるカメラはスプレー式の麻酔アリなので痛くはない。入れてる時間は30秒ほど。

耳鼻科から11階へ戻るときは一人だったけど…ドレーンの袋を提げてるとみんな見るよね。 ま、私も外来の時見てたけど(笑)

 

10時半過ぎ、ドレーン抜き隊が来た。今日抜くかもと言ってもどうせ午後、いや夕方くらいかと思っていたので驚いた。

抜いたのは多分研修医の方ね。指示されてたから。傷は溶ける糸で縫ってあるから抜糸はないけどドレーンは糸で固定してるとかなんとか言ってて、その糸を抜くのが痛かった~

その後しばらくドレーン痕が痛かった。時間と共に治まってきてる。

 

11時頃、看護師さんが蒸しタオルを大量に持ってきてくれた。背中だけ拭いてもらい、あとは自分で。さっぱりしたー。

 


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お昼ごはん。おかゆ白身魚、ベーコンポテト、ほうれん草おひたし、キウイ。朝より飲み込むのがラクになってる!と数時間での違いに驚いた。普段よりよく噛んだけど、そんなにゆっくり食べなくても大丈夫だった。完食。

 

午後はゆっくり。昨日と今日の分のこのブログ書いたり。

さっき看護師さん来たけど、お部屋ドアだけ開けてカーテン越しに「○○さん、お変わりないですかー?」と声かけのみ(笑) 順調ってことだね。

動画見たりテレビ見たり。持参したフルーツゼリー食べたり。入院生活満喫。

 

17時ごろ、血圧と体温測定で看護師さんが来た際に「下半身だけシャワー浴びてもいいですか?」と聞いたら、処々確認の後「傷に防水フィルムテープを貼って全身シャワーして構わない」との事。 手術翌日に洗髪まで出来てしまった!これは嬉しかった。

 

シャワーの後に夜ごはん


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おかゆ、チキンクリームシチュー、サラダ、小松菜しめじおひたし、マンゴーとヨーグルト

 

ドレーン痕がじんわり痛い。

 

今日はぐっすり寝られるかな。

 

 

 

入院3日目(手術当日)

 

甲状腺にさよならする日が来た。

私は元々バセドウ病なので働きすぎちゃった甲状腺ではあったものの、メルカゾール服用でわりとすんなり大人しくなってくれてたのに がん が見つかったせいで全摘することになっちゃって申し訳ない…と思うなど。

甲状腺は小さいとはいえ、人間に備わってる臓器をひとつ取っちゃう訳だからさ。

 

手術は9時からの朝イチで手術室へは8時半に入室予定となっていた。

 

朝6時に少量の水でメルカゾール等服用。もうすぐこの後甲状腺取っちゃうのにギリギリまで飲むのね。

8時に執刀医の先生と若い医師さんたちが来て、マジックでわたしの首に一本線を引く。「え…6~7cmって行ってたのに線長くない?」と思うと同時に「今はちょっと長めに書いてますからね、実際はもうちょっと短くなりますよ」と先生。

わたし顔に出てたかな(笑)

 

8時半に手術室へ。「うわぁ、ドラマで見た世界だぁ」と平凡な感想を抱く。

諸々セッティングされ、呼吸マスクをあてがわれて「麻酔いれますね~」の後から記憶なし。

 

「○○さん、終わりましたよ」で気づく。しばらくぼーっとしてた。

お部屋に戻ってからはひたすら喉の痛み。それと口内の気持ち悪さ。ベッド上で横を向いてうがいさせてもらえたけど、気持ち悪さはその後なかなか無くならなかった。

 

枕の横に置いたタブレットでひたすら曲を流して気を紛らわせた数時間だった。

お部屋に戻ったのは11時頃で、6時間後にはベットを起こしてお茶を飲んでみる(むせ込まずに飲めればそこから飲水OK)とのことだったのでそれまで音楽聞いてひたすら耐えた。

全曲で7時間以上かかるプレイリストを用意しておいたので「これを全曲聞き終わる頃には少し楽になる!」と思って耐えた。

 

予定通り17時にむせずにお茶を飲めた。ペットボトル用の長いストローが役に立った。そこからはベッド起こしてテレビ見たり。少し動くと…尿管が気持ち悪かった。

個室なのでテレビはずっとつけておいて気を紛らわせたのは良かった。

 

お茶飲んだりしても取れない口内の気持ち悪さが嫌だった。喉の痛みに関しては痛み止め点滴を入れてもらったので耐えられない程ではなかった。

あと、麻酔後の吐き気がなくカルシウム低下による痺れ(テタニー症状)も出なかったのは幸い。

 

朝になったら尿管を外して歩けるとの事だったので「早く歯磨きしたい~」と思いながら頑張った。

ベッド上でも歯磨きさせてもらえたけど色々困難そうだったのでベッドではひたすらうがいのみ。

腰や肩周りもだんだん痛くなってきたので (体の向きは変えて貰えるけどなんだかんだ横向きは疲れるのでまたあお向けに。ドレーンも気になるし) とにかく夜明けを待った手術当日だった。

 

そんなこんなで夜が明けた。

 

入院2日目(手術前日)

 

昨晩はぜんぜん眠れなかった。もともと場所が変わると寝付けないタイプだから仕方ないけど。3時位までは記憶あり。

7時過ぎくらいにアラームが鳴ってからうつらうつら。少し経つと並びの個室に担当医らしい方が出入りしている様子なとが聞こえてきて目が覚めた。

 

8時過ぎに朝食。


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食べようと思ったところに、執刀医の教授先生が若い医師を4~5人引き連れてご登場。すご~い、ドラマみたいw

軽くご挨拶をいただいて終了。明日(手術当日)も同じ時間にいらっしゃるとのこと。


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朝食。パンが温められていた形跡があってなかなか美味しかった。持参したブラックベリージャムが美味い。(ホテルでインルーム朝食するとジャムが3~4種類くらい来るので使わなかった分を持ち帰っているw 今回ものすごく役に立ってる) 

デザートのマンゴーがよく冷えていて美味しかった。

 

その後は12時に予定されている手術説明まで何も予定はなし。食後眠くなってきたので寝ようとしてたけど、体温・血圧測定や薬の服用確認、お部屋のお掃除やタオル類交換など、入れ替わり立ち替わり人の出入りがあって結局寝たのは15分くらいかな。

 

12時過ぎ、外来へ行って手術説明。

手術内容や術後の経過などは前もって調べて知っていることなので復習のつもりで。

先生から再度言われたのは、甲状腺乳頭がんとしては低リスク(10ミリ程度で他への浸潤やリンパ節転移が見られない)で経過観察も許容できる程度だが、私の場合は既にバセドウ病甲状腺眼症の罹患がある為の全摘適用だと。

 

切開の大きさは診断初期から6~7cmと言われていたので、今日は改めて確認しなかった。傷を小さくしようと小さすぎる切開にすると見えづらくて引っ張ってしまい、逆に皮膚を傷める事もあるそう。

首の筋肉も切るのかと聞いてみたところ、筋肉がタテに並んでいるところを分け入って奥の甲状腺を取るので、筋肉は切断しないとのことだった。これは甲状腺自体がほぼ腫れてなくて通常の大きさだからできることなのかな?

 

リンパ節の切除は「数個の予定」とのこと。甲状腺にくっついている状態のものを必要最低限切除する程度でいいとのこと。

 

手術後のヨード治療などは必要ない予定なので、明日の手術でがんを取ってもらった後は傷が早くきれいに治るようにケアし、甲状腺ホルモン剤を毎日服用して順調なら…その後は甲状腺眼症の手術の方に気持ちを切り替えられそうで少し安心。

 

甲状腺がんが早期発見でラッキーだったけど、私としては 眼窩減圧術 で元の顔に戻ることが最終ゴールなので、今回のがん手術は回り道させられてる感がひどい。

。。と思ってる。

 

あと、素朴な疑問として。

甲状腺を摘出してしまったら、攻撃する先が無くなった自己免疫抗体が他のところを攻撃し始めるということは無いのか?私の場合、リウマチもあるので今後はそっちが余計に酷くなっちゃうとかそんな事が起きるんではないかと気になって。

先生の返答としては「そういうことは…無いと思うけどねぇ…」と。

あんまり歯切れよくなかった…?自己免疫ってまだ分からない事がたくさんあるんでしょうかね。若干不安。

 


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手術説明が終わり病室に戻ったらお昼ごはんが届いてた。チキン竜田揚げなど。すっかり覚めちゃってるのでチンしちゃおうかと、お皿がレンジ対応かどうか聞いてみたらレンジ不可だったー。それにしても…汁物欲しい。

 

急ぎ目に食べて13:30から麻酔の説明。

全身麻酔は初めてなので様子がわからないけど、とにかく眠って起きたら手術が終わっているということは分かった。

ま、怖いのは術後の動けない時間帯よねぇ。腰痛大丈夫かな。吐き気とかも心配。

 

その後はお部屋で過ごした。夜担当の看護師さんが来て体温血圧測定など。

 

夜ごはんが来る前に1階コンビニに行きペットボトルお茶など多めに購入。術後はツラかったらなかなか買いに行けないからね。

 


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夜ごはんはおでん。コレ自分でチョイスしたメニューだったわ。(もうひとつの選択肢は主菜がポークビーンズ)

なんとなくお豆を食べたくなかったのでおでんにしたけど、これは自前のふりかけがなかったらなかなか辛いお食事だったかも。でも味は決して悪くないです。

 

娘が持たせてくれたお菓子でも食べようと箱を開けたら、娘からの手紙が入ってたよ。いつ入れたんだろう…入院前日、箱を開けて「美味しそう♪ありがとうね!」って言った後荷物のバッグにいれたんだよね。その後わたしがお風呂入ってる時かな。気持ちがありがたくて泣けちゃうよね。

私の入院中、洗濯とか掃除とか任せちゃってるので娘には感謝です。

 

さ、シャワー浴びて来ようかな。

24時までは水分摂って大丈夫。その後はうがいならOK。

 

明日は朝イチで手術。

さようなら私の甲状腺

 

入院する日が来た

 

とうとう入院の日が来てしまった。

 

今日は朝9時に病院に来て、事務手続きの後PCR検査。鼻の粘膜グリグリ方式だというのでビビってたけど、思ってたよりは痛くなかったホッ。

その後はもうお部屋に行っていいとのことで11階の特別個室へ。家族が荷物持ちとして来てくれていたけど、一緒に来られるのは11階のエレベーターホールまで。コロナ禍じゃなかったら個室に居てもらえるのになぁ。

 

病室で荷物整理しているところに看護師さん、医師、薬剤師さんがそれぞれいらして説明など。

今日やることは採血と胸部レントゲンだけなので、落ち着いたら放射線科へ行って撮って来てくださいとのこと。11階エレベーターホールの椅子に座って待ってた家族に「もう帰っていいよ…居るトコないでしょ…」といいつつも一緒に放射線科へ。

レントゲンを撮った後、採血してもらいに一度お部屋に戻り採血終了後は自由。この時点で11時ごろ。12時のお昼ごはんまでの間に1階に行ってタオルや病衣などのレンタル申し込み・受け取りを済ませて、家族とバイバイしてひとり個室に落ち着きました。

 

お部屋はこんな感じ。特別病棟(11,12階)のうち個室差額料金が一番お安いお部屋。1日あたり35,200円(税込)ナリ。


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窓からスカイツリーが見えて下を見ると根津神社の木々が見える。


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お昼ごはん。味は悪くないけど早速持参したふりかけ投入。


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1週間の入院期間(予定)のうち、5食ほど選択メニューになってて選べるのがちょっと嬉しい。特別病棟は食事が違うとHPに書いてあったのはこういう事かな。

【追記:選択メニューは一般常食である限り毎日ありました。私の場合は手術翌日のみが粥食指定になっていて選択不可でした】

 

食後、まったりしている所へコンシェルジュさんがご挨拶にいらした。色々、身の回りのお世話をしてくださるらしい。

早速なのだけど、さっき病院1階でレンタルしてきた病衣(Mサイズ)がちょっと窮屈でベッド上で寛げない感じなので変更出来るか聞いたら即Lサイズに取り替えてきてくれた。助かる~自分で行けるのにラクしちゃう~

Lサイズだと若干ダボダボ感があるんだけど、ゆったり着られて良い感じ。

 

テレビ見たり少しうとうとしたりネットしたりでごろごろ過ごす。

 

夕食は18時。食事と一緒に配茶がないので、買っておいた麦茶をレンジでチンしておいて食事を待った。

電子レンジはフロアの給湯エリアにあり大きめ冷蔵庫もある。お部屋の冷蔵庫が小さいので、給湯エリアの冷蔵庫に記名の上で置いておくことが可能。この給湯エリアに湯沸かしポット(T-falとか)があればなぁ…と思ったり。

 

今日の夜ごはん。

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お重で来たよ~「初秋の膳」という行事食だったらしい。


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「18時に夕飯なんて早いなぁ~まだお腹空かないよ」と思ったものの、あっという間に完食。お赤飯、めでたいね。手術して癌とさようならだもんね。

右上に写ってるデザートがマスカット1粒とティラミスで、コレ食べたらコーヒーが飲みたくなっちゃって食後すぐ2階のスタバで買ってきた。

スタバは19時閉店でセーフ。


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11階ナースステーション前のラウンジ。平常時だったらお見舞いに来てくれた方々とここで談笑出来るのにね。

 

この後は早めにシャワー浴びて寝よう。ちなみに、個室のシャワーは消灯時間を気にしないで使っていいらしい。テレビも消灯時間過ぎてもつけていて構わないと。

煩く思う方もいるかもしれないのでシャワーは早めに済ませようと思っていますが、やはり個室だと色々気を使わなくて済むのでとても楽チン。

ちなみにシャワールームはお手洗いと境目がなくてカーテンで仕切る感じです。


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気分だけでもアゲようと、バスアメニティはホテルのもの(ホテルステイで余ったものw)をいくつか持参しました。


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下段のトレーのボディソープとリンスインシャンプーは病院のレンタルセットで貰えるものです。無くなったら無料で補充してくれるそう。ちなみにタオルも枚数制限はない(定額プラン)そうで、多めにもらってきた。

 

お部屋の写真をもう少し。こちらはお部屋入ってすぐの場所にある洗面台。


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ペーパータオルも持ってきてたんだけど、備品として備わってた。ハンドソープあり。

 

クローゼット。小さいけど。


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上にある壁掛けテレビは40インチらしい。

 

ベッドまわり。


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ベッド脇の台は下から冷蔵庫、セキュリティボックス、Blu-rayプレーヤー


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1リットルのペットボトルを立てて入れられないのでちょっと不便かなー。500mlボトルは立てられます。

 

たくさんお写真載せましたが…私もともと、ホテルステイの写真たっぷりブログを書いているのでついついこんな風になってしまうw 

手術後はこんなことする余裕はないと思うのでたぶん今日だけ~

 

さ、シャワー浴びて寝よう。

 

今日の気持ち

 

先日の入院説明の際「入院と手術を目前にして今どの程度辛いですか」に対して0~10で答えるという質問があり、私は7くらいと返答したんだけど…確かにがんは辛いけど他にも色々ある身としては甲状腺眼症も同じくらい辛いよ!と思った。

わたしは早く元の顔つきに戻りたい。

今回の手術も怖いし辛いけど、私にとってはその先の眼窩減圧術が終わるまで辛さは無くならないんだと、改めて思った。

 

 

 

 

 

急に緊張してきた。

手術日まであと10日くらい。

昨日は術前検査と診察に行ってきた。手術日が決まったのが7月半ばだったから、まだまだ先だと思って過ごして来たけど。 ま、手術嫌だなぁ嫌だなぁと思って過ごして来たわけだけど。

 

採血・レントゲン・心電図の検査をしてから診察で先生とお話ししたら急に現実味を帯びてきて泣きそうになった。(がん発覚の時点から全て現実だったっけ…)

検査結果は特に問題なく、予定通り手術出来ますとのこと。

術後の追加治療(ヨウ素とか)が本当に不要かどうか心配だったので確認してみたところ、「まぁまず必要無いでしょう」とのお返事。良かった。リンパ節も最低限の切除で済むはずだとの事。

先生曰く「手術してみたら意外と浸潤していたと分かるケースもあるが、この状態ならまぁまず大丈夫でしょう」とおっしゃっていただいた。

 

私はここまで来てもがんになった事自体をまだなかなか受け入れられないんだけど。。本当は、早期発見だったことをラッキーだと思うべきなんだよね。 頭では分かってるんだけどさ。上手く気持ちを切り替えられない。

 

きっとこの気持ちのまま手術日を迎えるんだろうな。

 

今週は3回通院して疲れたよ。

今週は、月~金の間に3回(3か所)の通院だった。

 

まず月曜日は日医大へ手術日を決めに。待ち時間も1.5時間くらいあったし、コレほんと前回決めてから帰るべきだったと後悔。

それに先生曰く「今日は朝からいくつも手術の予定が入っちゃって…今最短だと9月○日になっちゃう」と。先週聞いた時は最短が8/20だったのでバババッと埋まっちゃったのかそんなもんなのか。。

私としては8月中に済ませたかった。。理由は9月下旬に予定しているインターコンチ別府リゾートステイに予定通り行きたかったから(笑)術後一か月くらい経ってれば大丈夫かな~と安易に考えていたワケだけど。

決まった手術日から考えると別府はキャンセルするしかない。私はものすごーく残念に思っていたけど、同行予定の娘に伝えると「また行こうね」とあっさり。(わざとあっさりしてくれたのかな)

まぁ、ね。またいつでも行けばいいよねそんなの。コロナ禍で海外行けなくなってからすっかり国内ホテルステイが趣味になって色々と泊まったけど。。最近気分も落ちているせいか眼症のある顔でステキな場所にいくのがだんだん嫌になってきた。本当の自分の顔で行きたいよ。だからまぁいっか。別府インターコンチにはもっと私らしい私になってから気持ちよく行こう。。

でも破格だったんだよなぁ~もうあんな値段ではステイできないだろうな~ジュニアスイートだったんだよなぁ~さようならジュニアスイート。。

 

という訳で手術日も決まり、次回日医大に行くのは手術前検査で8月末になりました。

 

木曜日、リウマチの病院(自宅近くの大学病院)へ。前回から4週間空けての通院。

メトトレキサートを飲み始めて8週間がたったところ。前回の通院の5週目からメトトレキサートが8㎎になってた(4週目までは6㎎)。血液検査尿検査ともに特に問題なし。相変わらずリウマチ因子とやらも陰性だし。。検査数値上はリウマチではないんだよね。

メトトレキサートを飲んで胃がむかむかしたりしないのは珍しいそうで。「ラッキーですね」と言われた。1週目の飲み始めの時は確かに少し気持ち悪い感じがあったんだけど次第に感じなくなり、8㎎に増やす際に頓服として吐き気止めをもらっていたけどそれも服用する必要がなかった。

8㎎に増やす際(前回の診察時)に医師が「まだまだこれからが本番ですから」と言っていたので、今回更に処方が増えるのかと思いきや増えずに8㎎だった。

まぁ、甲状腺全摘手術も控えているし痛みもけっこう抑えられているしでこのまま様子を見ましょうということかな。

診察終わり、医師に「この先わたしのリウマチはどうなっていくでしょう?」というような質問をしたところ「う~ん、どうでしょうねぇ。予想としてはこのまま痛みが無くなりそうな気がしますけどね」とのこと。それならとても嬉しい。もしすぐに寛解状態になったら、ごく初期で治療を開始できてラッキーだったと思うだろうけど、「果たして本当にリウマチだったのか?」という疑問は残りそう。

 

次回の通院は2か月空けてと提案があったけど、それだと甲状腺全摘手術のすぐ後になってしまうので6週間後になった。ちなみにメトトレキサートは毎週月曜日に服用しており手術日は金曜日なので休薬せずに飲み続けて構わないとのこと。

 

金曜日は甲状腺眼症で通院しているオキュロフェイシャルクリニックへ。2か月ぶりの診察。前回から今回までの間にリウマチ診断と甲状腺乳頭がんの診断があり、自分自身の置かれている状況が全く変わってしまったことに自分で驚くわ~と思いながら。

眼窩減圧手術だけを心待ちにしてステロイドパルス治療をしていた頃が一番平和だったなーと懐かしくさえ思ってしまった。

この日はとーっても待ち時間が長かった(金曜日は院長先生がいるので基本的に混んでいる)。待ち時間長すぎて「コンビニ行ってきます」と受付に声かけて「に志かわ」の食パン買いに行っちゃった。診察終了後じゃパン売り切れちゃいそうだったからさ。

 

さて診察。午前中にメディキャで撮ってきたMRIを見ると、眼筋の炎症は前回よりもかなり治まっていると。私にMRI画像を見せつつ「これが前回、よく見ておいて。そしてこれが今回」とよく見せてくれたら確かに。。白い部分(炎症)がかなり薄くなっている。 じつはバセドウの数値がこのところ悪くなってきていたので、炎症も再燃してるんじゃないかと心配してたので結果にホッとした。でもまだまだ完全に炎症終了している訳ではないので手術には程遠いということかな。甲状腺の手術をさっさと終わらせて眼窩減圧手術に備えたいという気持ちがあるけど、別に急いで甲状腺取らなくてもまだまだ減圧手術なんて出来ないよ~って事か。。と若干凹む。

 

先生に甲状腺を全摘することになったことやリウマチの事をお伝えした。メトトレキサートを8週飲んだところだと。先生曰く「これまでステロイドパルス等さんざやって全然効かなかったのにここにきてこんなに炎症が減っていると…」と。つまりメトトレキサートが眼筋炎症にもなんらかの働きをしたのではないかという考えをおっしゃっていた。

そういう可能性もあるのかな? メトトレキサートも炎症を抑える薬だし。。そう考えると何がどう効くのかわからなくなってくるね。それにしても先生のお言葉「ステロイドパルスやっても全然効かなかったのに」はちょっとショック。全然効かなかった部類に入るんだわたし。あんなに長い期間続けたので多少は効いていたんだと思いたいところよねぇ。

 

メトトレキサートのおかげかどうかは神のみぞ知ることだとは思うけど。でも、昨年末くらいから炎症は収まり始めていたのだし、その後もゆっくり停滞しながらでも良くはなってきていたのだから順当に「その時期が来た」ということではないんですかねぇ?ま、誰も答えが出せないことだと思うけど。

 

次回の通院はまた2か月後にMRIを撮って、という流れだったが2か月後だと甲状腺全摘手術の直後になってしまうので少し遅くして3か月後としてもらった。

そんなこんなで診察終了。炎症がずいぶん治まってきたわけなので。。他の病気がなければ減圧手術が近づいた事に万々歳な気分になっていたはずのところ。。。なのに、大して嬉しさも感じられなくて残念。

なんでこんなに病気抱えちゃったかなぁ。。