甲状腺眼症とお別れできますように

2020年1月に発症した甲状腺眼症とバセドウ病の治療の記録。2021年 リウマチと甲状腺乳頭がんも加わりました

やっぱ内視鏡ダメだってさ。

甲状腺乳頭がん 日医大病院

まったく。病気は増えるし状況はどんどん変わるし。

人生の罰ゲーム受けてるみたい。

 

先週、肺と頸部のCT検査して　今週は内視鏡手術を執刀している先生の診察を初めて受けた。私としては前回の診察時に「内視鏡手術OK」と言われたつもりだったんだが・・

実際の執刀医の意見は違った。やはり薦めないって。

理由はいくつか言ってくれたけど、一番の理由は他にも疾患があることらしい。ステロイドパルスを長く続けた後だというのも良くないらしい。

内視鏡手術は手術時間が長くなるから体への負担が多くなり、他の疾患がある患者には薦めないと。更に、最近TRAbの数値が上がってきてしまっているせいかエコーで見ると甲状腺の血流量が多く、出血量が怖いと。

先生が説明の中で「怖い」という表現を使われたので、この時点で「（あ、医師が怖いと言うんじゃやらない方がいいね）」と悟った次第で。

でも一応、「確かに最近TRAbが上がって来てますが、薬によって下がるのを待ってから手術をするのはダメなのでしょうか？」とは聞いてみたけどどうもそれもダメらしい。

この時点で「内視鏡ダメかぁぁぁ！」との思いが脳内に充満してしまっていたので、先生の詳しい説明は正直あんまり覚えてない。。

 

ただ、甲状腺は腫れてないので前回から言われている通り傷は6～7㎝で済むでしょうと。

内視鏡手術でも鎖骨下二か所を3センチずつ切るので傷の長さとしては変わらないですよと。いや、それに関してはあくまでも首の傷がイヤだという一心なんだから関係ないんだよ。。とは思ったけどね。

 

でもまぁ、わたしが内視鏡手術を希望する理由もゆっくり聞いてくれたし、それでもやはり薦めないと言うならもう仕方ない。前回の部長先生の診察もそうだったけど、こちらの希望や思いをきちんと最後まで聞いてくれるのはとても好印象。話を急かすような感じがないのは患者としては嬉しい。結構混んでいる大学病院なのにね。

 

先月伊藤病院でがんの宣告をされた後、もう一度伊藤病院に話を聞きに行った時の先生も日医大(ムサコ)から週一で伊藤病院に来ている先生で（その先生めあてに行った）

その先生もとっても丁寧だったし。かなり長い時間、説明してくださったり私の話を聞いてくれたんだよね。確かにその先生も、わたしの希望を聞いたうえで「内視鏡はあまり薦めませんけどね」と言ってたんだった。

 

がんの話で伊藤病院に再度行った件、詳しくはTwitterに連ツイした。

 ↑連ツイの最後に書いた話だけど。伊藤病院ではどの患者にも一律で「10㎝以上は切る」と説明しているらしい事。これ、実際の手術では病態に合わせて小さく切ったりするんだろうと思ってたけど、どうやらそうではなくて私のようなケースでも大きく切るんだって。今回の日医大の先生も言ってた。あっぶねぇ、もし私が内視鏡手術を希望してなかったとしたら・・あのまま何の疑問も持たずに伊藤病院で手術することにしてたら・・必要のない大きな傷を作られるトコだった。

伊藤病院の年間手術数ってまさにおびただしい数字だから。。どんな病態でもスパッと大きく切ってよく見えるようにしちゃえば手術時間の短縮になってたくさん手術できるもんねぇ。。（あくまでも私の勝手な想像です）

 ↑そんな訳で、頸部を切る手術にはなってしまったが引き続き日医大でお願いすることにした。先日、手術日を決めるのも可能だったけど内視鏡がダメになったショックのあまり何も考えることが出来なかったので決めないで帰って来ちゃった。来週また行って執刀医となる部長先生に改めてお会いして日にちを決めてくる予定。

 

来週は病院ばっかりだ～

リウマチの病院も行くし甲状腺眼症の病院も。

リウマチは、抗リウマチ薬を飲み始めて7週目。けっこう効いてるみたいで、最初のうち痛かった膝はもう全く痛くない。いま痛いのはかかとで、素足でフローリング上を歩くと痛いのでかかとサポーターを着けてる。靴を履いて外を歩く分にはほぼ痛みを感じない（日々それほどたくさん歩いてはいないが）服薬を始める頃に少し感じ始めてた起床時の手指のこわばりも無くなった。こんな風にPCでポチポチやってても痛くない。

甲状腺眼症はMRIの結果が怖いなぁ。バセドウ病の数値上がって来てるし。炎症が再燃してたら凹むわ。。せっかく鎮静化してきてたのに。

どちらにしても、今の状況では眼窩減圧術は後回しにするしかないのだけどね。。 

甲状腺全摘手術を内視鏡手術で

甲状腺乳頭がん 日医大病院

 

今日、日本医科大学付属病院に行ってきた。伊藤病院で発行してもらった紹介状を持って。　あ、あとリウマチの先生が先週持たせてくれたこれまでの治療内容のまとめ（これも紹介状か、紹介状って宛名の病院名無しでも発行してもらえるんだね）

 

朝8:30の受付で9時の診察予約。　早かった。ダンナが車で送ってくれたのは感謝。

2通の紹介状の内容入力に時間がかかったようで、初診受付で50分くらい待たされたな～。

内分泌外科へ案内されてからはサクサクと進んだ。診察は内分泌外科の部長先生。

伊藤病院で紹介状を書いてくださった先生も、日医大から週一で伊藤病院に外来に来ている先生だったのもあり、内容伝達がスムーズだったのかも。「内視鏡手術希望ですね、はい」ってカンジ。

いや、そんなにあっさりした言い方をされたわけじゃないけどｗ　50歳を過ぎて内視鏡手術をすることに、もう少しなんやかんや言われるかな～と予想してたので若干の拍子抜けだった。

 

わたしが気になってたのは、若くない人が甲状腺の内視鏡手術をすると術後、胸のあたり（内視鏡を入れた部分から喉までのあたり）がしっくりこない・違和感がずっと残るようなことがあるという事だったんだが

今日改めて聞いてみると、それは年を取って皮膚が薄くなっている人が主に該当するらしい。　で、わたしの皮膚はまだ薄くなってないようなので大丈夫でしょうとの事だった。

 

どうして内視鏡手術を希望するのかをサラッと聞かれ、

・甲状腺眼症で顔貌が変わってしまっている状態なので、これ以上目につきやすい部分にコンプレックスを抱えたくない。

・年齢のわりに首がきれいでまだシワも全くないので、傷が出来る事に強い抵抗感がある。

と言ったの。首がきれいだなんて臆面もなく言ったけど(笑)昔からホント首がキレイで50歳過ぎてんのに薄いシワもないんですよ。　その少し前に甲状腺の腫れ具合を確かめるために私の首を触ったり見たりした先生、「あぁ、そうですね」って言ってた(笑)

言わせちゃったかなｗ

ちなみに甲状腺は腫れてないし固いものもあたらないとのこと。微小がんだからね。

 

今日の部長先生は内視鏡手術を担当されてないそうで、次回から別の先生に変わりますとの事。先生の名前を教えてくれたので早速HPで確認。わたしよりは若そうな先生だったわ。

 

今日はそのあと採血をしてお会計して終了。

来週、CT検査をしに行きます。

 

内視鏡で手術してもらえそうで良かった。

 

 

病気が増えたんです。

甲状腺乳頭がん リウマチ 甲状腺眼症 バセドウ病

 

このブログ、10か月くらい放置してましたけど。

眼窩減圧手術を受けることになるまで、もうブログは書かなくてもいいかなと思ってたんだよね。そもそも、最初に行った内科とかオリンピアに対しての気持ちの吐き出し場所として書き始めたので、その後治療が軌道に乗ってくるとTwitterにポチポチ投下するだけで満足してた。

 

その後の経過をざっくり言うと、バセドウ病は基本的に安定。そもそも目の異常から始まったのでバセドウの自覚症状がないままに病気発覚だった感が強いわたし、バセドウ病ではそんなに困ってなかったのそもそも。

で、甲状腺眼症。

わたしの眼筋の炎症がなかなかしぶとくて、結局ステロイドパルスは2020年11月までやってた。3月から始めたのでなんと9か月間、計36回。（間に中断した時期あり）

先生曰く「こんなに続けたのは初めて」と。（いま考えるとやはりこれが私のカラダに悪影響を与えたのかな。。と思わないでもないけど、もう過ぎたことなので仕方ない）

 

その後、炎症がやっと治まりはじめ、現在は完全に治まるのを待っている状態で通院は2か月ごとにMRIを撮っての診察。

焦っても仕方ないので「ゆっくり待っていれば減圧手術してもらえる～」と気長に待つつもりだった。バセドウも軽いから「3年くらい服薬続けたらきっと寛解でしょ～」ってお気楽モードだったんだよね。

 

つい先月までは。

 

ところが。

 

今現在の私は、リウマチと甲状腺乳頭がんも患ってしまった。

なんてこと。悲しすぎる。

 

リウマチ発覚の経緯は追々書こうと思ってるけど、ごく初期で診断してもらえて、抗リウマチ薬は現在服薬5週目で効き目を感じてるのでこのまま行ってほしいところ。今の症状としてはかかとがちょっと痛い程度で、手指はほぼ痛くない。まぁその日のコンディションにもよるけど。

 

問題は甲状腺乳頭がん。

乳頭がんはおとなしいがんで、命にかかわることはほぼないらしいけど。。でもがんはがんだよね。

わたしのがんは10ミリの「微小がん」で、それだけなら甲状腺の一部摘出で対応するか少し経過を見ても構わない程度のものらしいんだが。でも私の場合は、既にバセドウ病と甲状腺眼症に罹患しているので全摘手術を提案されたのよね。

 

自分でいろいろ調べた結果、全摘した方がいいのは理解した。

 

でもあの傷口イヤ。。という事で内視鏡手術をしている病院に相談に行ってみることにした。

 

どうなることやら。。

 

「甲状腺眼症勉強会」

こんなアクセス貧少のブログでお知らせする意味はないかもですが…

 

それも開催当日に。遅すぎ。

 

今日8/29(土)16:00から、甲状腺眼症患者会さま主催の「甲状腺眼症勉強会」が開催されます。

 

詳細はこちら

https://gamp.ameblo.jp/tedsupportgroupjapan/entry-12620931066.html?__twitter_impression=true

 

講師は、私も通院している「オキュロフェイシャルクリニック」の鹿嶋院長、土居医師てす。

 

参加申し込みが今日の16時までなので

もし万が一、ここを覗いてくださった方でご興味ある方がいらしたら是非♪

もちろん無料です。

 

 

 

週2パルス期間終了しました

ステロイドパルス 甲状腺眼症 通院ランチ 通院後カフェ 美味しい食パン

先週末の診察＆パルス点滴で、一ヶ月間限定の週2回パルス期間を終えました。

7月の最終週から開始して4週間中に8回のステロイドパルス。

体調悪くなったり等は特に感じなかった。。かな。

 

これで、3月初旬から続くステロイドパルス点滴は合計27回となりました。

（基本は週1回でたまに週2回、中断した時期もあり）

 

少し前の診察の時にも先生にお話ししたんだけど

以前よりはステロイドの効き目があきらかに弱まってる自覚あり。

前は、点滴してから数日間は目元すっきりさっぱり軽やかだったけど

このところはそんなのはせいぜい点滴の翌日くらいで。

 

という事で、もうそろそろ症状が固まってきている可能性大。

次の診察はMRIを撮ってから向かうので、それを診てからの判断にはなるけど

今後は2か月程度、ステロイドを休止し

炎症に活動性が現れるかどうか様子を見るとの事。

 

そして、活動性が無ければ症状が固定したと判断し

いよいよ手術の段階へ。

 

やっと手術出来るかも～

 

私の場合、手術は上下まぶたに増殖した脂肪の切除のみという事になりそう。

複視も進んでないし。。でも右下方向へ角度をつけた視線を送るとダブって見えてしまいますが。。ふだん生活しててその角度で物を見ることはほぼなし。

そもそも正面視野が正常な限り手術適応ではないみたいだし（一般的に）

複視に関しては、以後ボトックス注射なども試してみる価値はありそう。

今はそれほど困ってないので、複視についてはちょっと置いておく。

 

眼球突出度について。

オキュロさん初診の時に18ミリで

今回はその時以来の計測でしたが、19ミリでした。ほぼ変化なし。

自分の感覚でも、あまり突出はしてないかもねーと思っていました。

（それでも、発病前よりは出てるんだろうなという気はしますが）

 

ところで、眼球突出を計るあのスケールみたいなものは

計る人によって全然結果が違いますよね。。

基本的にオキュロさんではソフトに計る（目の両脇に器具をあまり押し付けない）ので

大きい数値が出がちかなと。

転院前の眼科では、もっとビタッと器具を押し付けて計ったんですよね。ちなみにその時は16ミリでした。

その「押し付け具合」を考慮すると、眼球突出は初期とほぼ変化なしと言えると思う。

 先生も、「眼球の奥には増えないでまぶたの内側に脂肪が増えるタイプだったね」というようなことをおっしゃっていました。

 

 

「眼瞼後退」について、先生に聞いてみました。

私は今のところ、その症状は現れていないんだけど

今後、その可能性はあるのかどうか気になってて。

先生がおっしゃるには、「可能性はゼロではないけど、眼症の初期に出なかった事と、まぶたに脂肪が増えるタイプの人にはあまり起こらない事を考えると可能性は高くない」との事でした。

 

ちょっと安心。

 

あと、ダブってるわけでもないしボヤけてるわけでもないけど

視界がなんとなく見づらい。。という感覚についても聞いてみました。

これは、脂肪が増えたり眼球の位置がわずかにでも前後したりしたせいで

いままでとは違う「生まれたての目」になっているから。。とのこと。

「生まれたての目」というのは先生が使われた表現をそのまま書いてますが、

要するに。。目の内部組織の配置が変わってしまって、今までと同じ感覚でモノを画像として捕えるのに脳が苦労している。。という感じかなぁ。

 

これに対しては、炎症が終われは収まるというはなしではないみたいで。

脂肪が無くなればまたその「配置」が変化する（元の目に近くなる）んだろうから

手術したらまた変わるかしら。。

 

とりあえずは今週末のMRIで眼筋の様子がどうなっているかが重要ですね。

このあたりでステロイドも止めておきたいし。。炎症終わってますように。

診察室を出る時に「じゃあ、来週は楽しみにMRI撮ってきますね！」と言ったら

先生とスタッフさん笑ってました(^_^;)

 

この日の通院前ランチは「山笑ふ 銀座店」でひとりしゃぶしゃぶ。

夏の暑～い日に、エアコンの効いた店内で鍋するのは嫌いじゃない。

http://yama-warau.jp/

 

通院後、また「に志かわ」のパンを買おうと思っていたけど

たまには違うお店にしようかと「セントルザベーカリー」へ行きました。

ほぼ並んでなかった。角食パン購入。

https://tabelog.com/tokyo/A1301/A130101/13157424/

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あとこの日は「CHIANTI」のプリンが食べたくて、ずっとあの硬めプリンの食感を脳内再生していたので(笑)最後に松屋内のカフェでお茶して帰りました。

https://www.chianti-1960.com/others/index.html#others01
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「アグレッシヴに治療していますね」と言われた話

甲状腺眼症 バセドウ病 伊藤病院

先週は、オキュロフェイシャルクリニックのパルス通院2回と

2か月ぶりに伊藤病院へ行ったので通院が3回でした。う～ん、疲労感。

 

伊藤病院は久しぶりだけど、血液検査自体はオキュロさんで4週に1回の頻度でしているので

数値も分かってるし問題ないだろうと思っていたら

ここ1ヶ月足らずの間にTSH（甲状腺刺激ホルモン）が急上昇していました。

 

 

これが企業の業績だとしたら素晴らしいV字回復ってとこでしょうけど。

 

その他の数値（TSAb以外）は、基準値内ではあるものの基本的に低め。

基準値内とはいえ、TSHが急激に上がるというのは。。

私のカラダが甲状腺ホルモンをもっと欲しているということなんですかねぇ。。

数値のコントロールってなかなか難しいのね。。

 

かれこれ2~3か月間、抜け毛がひどかったのもこの数値のせいみたいです。

 

処方は、メルカゾールが週5→週2の各一錠に減薬となりました。

 

医師に「甲状腺眼症の方はどうですか？」と聞かれたので、

・週1回のパルスを続けていて現在6か月目に入ったこと

・3か月経ったところで3週間程やめてみたら症状が悪化したので再開して今に至ること

・炎症がしぶといタイプだと眼形成の医師に言われていること

・ステロイド副作用が軽度な事もあって、断続的に様子を見ながら週2回パルスをすることもあること

・放射線治療を受けたこと

等をお伝えしました。

 

ら。。。

 

「ずいぶんアグレッシヴに治療していますね」

 

と言われたよ。

 

はい！？　そう？？

 

いやいやいやいや

 

やれること全部やろうと思うのがフツーじゃない！？

 

自分の目、というかこれはむしろ目じゃなくて顔つきの問題だし。

自分の顔が変わっていくのは嫌だし恐怖じゃないか？フツーに考えて。

 

アグレッシヴではない消極的な治療ってむしろなに？　

 

それってやる気出る？　は！？

 

うーーーん(-_-)゛

 

私個人の考えでは 

治療を受けられる環境と体力。。とか耐性？があれば、やれることをやって当然だと思うので

 

な～んか、医師の言葉　というか　表現？にモヤッてしまいました。

 

まぁ、思うに。。

過去にこの病気にかかって顔つきが変わってしまった方の中には

「治らないんだから諦めて」と言われてきた方もたくさんいるようで。

某権威眼科では「その程度の眼球突出じゃ手術なんかしない」と平気で言うようだし。患者自身の苦しみや気持ちは考慮に入れないんだもんね。

そんな、長い間苦しまれてきたたくさんの方々が

やっとここ数年でスーパードクターによって救われるようになったばかりだものね。

圧倒的な年間手術件数がそれを物語ってる。

 

患者が「この程度では手術しないのか。。この先ずっとこの顔なのか。。」などと、自分の顔をあきらめる必要はなくなってきてるんだよね明らかに。

 

でもまぁこれは、甲状腺眼症を伴うバセドウ病患者を何十年も見てきた内科医からすれば

きっと物凄い new wave なわけで。

 

だからこそ、伊藤病院の医師の「アグレッシヴに治療していますね」発言が出たのかな。

眼症の治療に対してアグレッシヴ感を携えた患者が増えてるように感じてくれてるのかしらね。

 

もしそういう、以前と比べて「自分の顔をあきらめずに治療に挑む人たち」の存在が相対的に大きくなっているなら

「元の顔に戻すのが当たり前」という考え方で治療する私たちを

甲状腺眼症における「New patients」とでも呼んでいただきたい気分。

 

 

今回の通院ランチ&カフェ。どちらも表参道ヒルズ内。

甲状腺眼症への放射線治療の費用について

放射線治療 甲状腺眼症

6月下旬～7月上旬に、放射線治療（リニアック治療）を終えました。

 

全10回。

10日連続で通わなければならない（土日除く）のでなかなか大変ですが

自宅近くの大学病院でやってもらいましたので

苦なく通うことが出来ました。

最後の治療の日はこんな　くす玉　までご用意いただいて（泣）

 

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先生や技師さん、看護師の皆さんがとても親切でした。

ありがとうございました<(_ _)>

 

今回は、この放射線治療にかかった費用をまとめてみようと思います。

 

この治療についてネットで下調べした限りでは、高額療養費制度の対象になるんだろうなと予想していましたが

実際はその規定額をかなり下回りました。

なので、治療日すべてを同月内に収めるという事もせずに

初診日から最短の日程で、月をまたぐことを厭わずに治療を進めました。

 

 

では初診から精算額を挙げてみます。3割負担です。

 

・初診日　2,210円　

　　この日は持参したMRI画像を診てもらいながらの診察…というか相談。MRI画像は最新のものだけでいいと言われていたのですが、念のためこれまでのディスク全てを持参したらすべて取り込んでくださいました。

放射線治療のメリットデメリットを丁寧にご説明いただき「よく考えて決めてください」という助言をいただいたので、受ける気まんまんで受診したにも関わらず、一度持ち帰って再度検討することになりました。

こちらの大学病院では、甲状腺眼症で放射線治療を受ける人は１年に1人か2人程度だそうで

その少なさにちょっと驚きました。

 

その後、眼形成の先生にもう一度相談して放射線治療を受けることを決定。(先生によると、病院によって治療の積極性にとても差があるんだそうで。ちなみに先生ご出身の大学病院では「バンバンやる」そうです)

 

・再診日　3,950円

　　治療をするための準備としてシェル（照射時に顔に被せるマスク）の型取りとCT撮影。（たぶんシェルのお代金は次回に入ってると思われる）

 

・放射線照射1回目　19,050円

　　事前の看護師さんからの説明で「1回目は精算額が高いです」を聞かされていました。明細を見ると「医学管理料」や「放射線治療管理料」などの項目があります。

 

・放射線照射2回目　3,960円

　　放射線照射のみだとこの精算額らしかった。

 

・放射線照射3回目　3,960円　照射のみ

 

・放射線治療4回目　4,180円

　　ヒルドイドローションの処方箋を出してもらいました。（放射線照射して敏感になっているお肌におすすめのローション）

 

・放射線治療5回目　4,850円

　　この日は先生の診察がありました。副作用とか、何か困ったことはないかというようなお話をしました。

 

・放射線治療6回目　3,960円　照射のみ

 

・放射線治療7回目　3,960円　照射のみ

 

・放射線治療8回目　3,960円　照射のみ

 

・放射線治療9回目　3,960円　照射のみ

 

・放射線治療10回目（最終回）　4,180円　照射&医師の診察

　　最後なので医師の診察があり、今後起こるであろう副作用とか効き目の出てくる時期などのお話を伺いました。3か月後くらいに再診の予約を入れました。経過を見たりするそうです。「ではその時にまた最新のMRI画像を持ってまいります」と言ったのですが、それに関しては「うん、まぁどっちでも。。」といった反応でした。。何故？効果は気にならないのか(笑)

 

効き目に関しては本当に個々人でバラバラらしい。

早くても1~2か月後とか、もっとずーっと後に出てきた人もいるみたいだし

まったく効果を感じられない人もいるらしく。。

私はどうなるだろう。。

 

では、全10回のこの治療にかかった合計額（3割負担）は

 

62,180円　でした。

 

正直、もっとかかるかと思ってたので拍子抜け。

もちろん安いに越したことないんだけど。

 

放射線治療を終えてから、今ちょうど1か月経ったところです。

パルスもずっと続けてるし、なんとか効き目をたたき出していただきたい私のカラダ。。

 

照射した部分の抜け毛がね。。

いま、眉毛がどんどん薄くなってる。

あと、こめかみの下あたりの毛髪も抜け始めてる。

看護師さんが「一時的に脱毛するけど絶対にまた生えてきますからね！」と励ましてくれたのを思い出して

あまり気にしないようにします。。。